Ce mardi, dans Engrenages, nous recevions Johanna. La Gestelloise est mère de deux petites filles, dont Emma, 15 mois, atteinte d’une maladie neurogénétique.
C’est l’histoire d’une petite fille pas tout à fait comme les autres, et dont le quotidien bouleverse aussi celui de ses parents. Emma est née à l’automne 2017 et elle souffre d’une maladie rare, sur laquelle les médecins ne sont pas encore parvenus à mettre un nom.
Depuis un an, la fillette et ses parents multiplient donc les visites à l’hôpital et les séances de travail dans des centres spécialisés.
Plus récemment, les parents d’Emma ont créé une association baptisée « Espoir Emma’Lice », afin de financer des soins pour leur enfant.
Johanna, la maman d’Emma, était notre invitée, ce mardi 08 janvier 2019 à 19h dans Engrenages. Son interview est à (ré)écouter par ici !
L’association « Espoir Emma’lice » est à la recherche de partenaires et de bénévoles, afin d’organiser des événements. Pour tout renseignement, rendez-vous sur la page Facebook de l’association. Vous pouvez aussi faire un don, via la plateforme HelloAsso.
